EBS <나눔 0700> 772회 리뷰 – 희소병 우재와 엄마의 끝없는 사랑, 함께 걷는 길에 우리도 손 내밀어요

EBS <나눔 0700> 772회 리뷰 – 희소병 우재와 엄마의 끝없는 사랑, 함께 걷는 길에 우리도 손 내밀어요

 

 

 

 

EBS <나눔 0700> 772회 ‘언제까지나 내 아들, 내 곁에’ 리뷰: 4살 희소병 우재와 혼자 남은 엄마의 눈물과 희망, 재활 성장 이야기. 사회적 관심이 필요한 가족에게 따뜻한 손길이 전해지길 바랍니다.

 

 

 

💙 1. 희소병에 맞선 4살 우재와 엄마의 하루

 

6월 28일 오전 11시 25분 방송된 <나눔 0700> 772회는 ‘아이카디–구티에레스 증후군’이라는 극희귀질환을 앓는 4살 우재와 엄마 성은 씨의 삶을 그렸습니다.

 

* 이 희소병은 전 세계에서 유례 없는 수준의 발작과 열 경기가 대표 증상으로, 심하면 10세를 넘기기 어렵다고 합니다.

* 체구는 생후 돌 지난 아기 수준 집중 치료가 없으면 미끄러질 수 있는 상황이고요.

* 엄마 성은 씨는 이 모든 불안을 안고, 24시간 아이의 체온과 움직임을 지켜봐야 합니다. 그 마음의 무게는 누구도 헤아리기 힘들 만큼 실렸습니다.

 

“아이가 이러다 잘못될까 봐 무서웠고, 우울증약을 먹으며 견뎠다”는 성은 씨의 말이 아직도 마음에 깊게 남아 있습니다.

 

 

🏥 2. 끊이지 않는 병원비와 엄마의 고군분투

 

* 진단까지 긴 여정—여러 병원을 옮겨 다녔고, 비용은 부담 그 이상이었습니다.

* 아직 아이 혼자 설 수는 없지만 재활 치료를 통해 앉기는 가능해졌고, 다리 힘도 생기기 시작한 우재.

* 문제는 삼킴곤란, 폐렴 위험, 급성 발작 등 계속되는 응급 상황입니다.

* 성은 씨는 혼자 일할 수도 없는 상황에서 활동보조사 자격증 취득을 위해 준비 중입니다.

 

엄마의 한 몸처럼 묶여 살면서도, 다시 일어서는 마음이 얼마나 큰지, 그 진심이 그대로 전해졌습니다.

 

 

🌱 3. 사회적 연대와 지원이 절실한 이유

 

<나눔 0700>은 한 통화 3,000원이라는 작은 후원으로 어려운 가족에 전달의 힘이 됩니다.

 

* 방송 이후, 우재와 엄마에게 전달될 따뜻한 후원이 모이면 좋겠다는 바람이 큽니다.

* 실제로 이런 후원은 단순한 금전 지원을 넘어 정서적 지지가 되기도 합니다.

* 저 역시 어린 시절, 주변 이웃의 관심 하나가 무척 위로가 되었던 기억이 있습니다. 그 기억이 마음속에 오래 남아 있듯, 지금 이들에게도 작은 응원이 묵직한 힘이 될 거라 생각합니다.

 

 

💞 4. 왜 이 이야기가 특별한가

 

* 희소병 속 아이의 성장은 기적이다

  두려움의 그림자가 커질수록, 앉는 것도 작은 성과지만 대단한 희망의 신호입니다.

 

* 엄마의 헌신은 삶을 이어가는 자산이다

  홀로 아이를 지키는 모든 과정이, 사랑이 된다는 사실이 느껴집니다.

 

* 우리에게 필요한 것은 관심이다

  장애와 희소병 가족을 향한 사회적 연대가 조금 더 견고해졌으면 좋겠습니다.

 

이 방송을 보고, 저는 부모가 아닐지라도 연대의 손길을 내밀어야겠다는 다짐을 했습니다.

 

 

 

 

✅ 5. 메시지 정리

 

 

 

💬 6. 개인적 감상

 

1. 낯설지 않은 싸움

   제 후배도 희소병을 앓는 아이를 키우는 부모인데, 아이가 손 하나 움직일 때마다 눈물이 난다는 이야기를 들었어요. 우재 엄마의 감정이 이해되더군요.

 

2. 작은 도움이 큰 울림

   모금을 통해 후원했던 경험이 있는 저는, 이번에도 작지만 꾸준한 참여가 세상을 조금 더 나은 곳으로 만들 수 있다는 믿음이 생겼습니다.

 

3. 기사보다 방송의 힘

   텍스트 상의 기사보다 ‘우재가 힘차게 앉는 장면’을 보며 울컥하는 경험—방송이란 매체가 주는 감정의 연결성이 참 크다는 걸 느꼈습니다.

 

 

 

 

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EBS <나눔 0700> 772회 ‘언제까지나 내 아들, 내 곁에’는 희소병과 싸우는 아이와 홀로 싸우는 엄마의 사랑과 희망을 생생하게 느끼게 했습니다. 작은 관심 하나가 큰 위로가 되는 세상이 되면 좋겠습니다.